Section des anciens exploitants du Bas-Rhin. Conférence du professeur Marc Berthel

Permettre au malade en fin de vie d’exprimer ses attentes

Publié le 27/12/2018

Directives anticipées, personne de confiance… À l’invitation de la section des anciens exploitants du Bas-Rhin, Marc Berthel, professeur émérite de gériatrie, a répondu à toutes les questions que l’on n’ose pas poser sur la manière de gérer la fin de vie.

Petite mise au point déontologique. Le rôle du système de santé est de préserver la vie et de soulager les symptômes. « La main qui soigne n’est pas la main qui tue », insiste le professeur Marc Berthel. Or, 90 % des Français seraient en faveur de l’euthanasie, pour les malades incurables ayant perdu la dignité. « Cela soulève une question : qu’est-ce que l’indignité ? Handicap, incontinence, pauvreté, vieillesse, douleurs ? » Ces dernières années, les évolutions législatives ont été nombreuses : loi du 2 mars 2002 (loi Kouchner) - le malade détermine avec son médecin les soins qui lui seront délivrés ; loi du 22 avril 2005 (loi Léonetti) - les soins de fin de vie ; loi du 2 février 2016 (loi Léonetti-Claeys) - le nouveau droit des malades en fin de vie. « Ce système légal souligne de façon forte le droit de chacun de définir le niveau de soins, en fonction des propositions des médecins », explique Marc Berthel. Il connaît bien le sujet, il a dirigé le service gériatrie de l’hôpital de La Robertsau. Les médecins doivent conseiller, pas imposer. Seule dérogation, une situation d’urgence, comme une fracture du col du fémur. Il y a deux façons de faire connaître son choix en matière de niveau de soins. La volonté exprimée, tout d’abord. Chaque personne a le droit de fixer le niveau de soins qu’elle accepte. « Ceci est fait après une information claire de la part du médecin. La volonté du malade prime sur toutes les autres opinions. » Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée. En cas de désaccord, il peut se retirer et confier le patient à un autre médecin. Les directives anticipées, quèsaco ? Les directives anticipées constituent la deuxième façon d’exprimer ses attentes. Un document écrit sera utilisé seulement si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer. Ce document peut être conservé par le patient ou déposé chez un homme de loi. Il a une validité permanente. « Les directives anticipées s’imposent au médecin depuis la loi de 2016, sauf en cas d’urgence vitale. » Un registre national, rassemblant toutes ces directives, devrait être créé. « Seuls 3 à 4 % de gens ont rempli leurs directives anticipées », indique Marc Berthel. Une étude réalisée dans les Ehpad a révélé que peu de pensionnaires l’ont déjà remplie. Par contre, la plupart d’entre eux ont désigné une personne de confiance. « Lors d’une hospitalisation, on demande au malade de désigner une personne de confiance qui peut l’assister lors des entretiens avec le médecin. » C’est aussi elle qui donne les directives pour les soins en cas d’inconscience ou d’incapacité du malade. Dès son arrivée à l’hôpital, un texte précisant la notion de personne de confiance est remis au patient. Celle-ci doit exprimer la volonté du proche malade, pas ce qu’elle pense elle-même. « Il est préférable de ne pas désigner le conjoint, pris dans un tourbillon émotionnel. Pas son ennemi non plus… » En l’absence de directives anticipées et de personne de confiance, quelle est la procédure ? L’équipe médicale demande aux proches quelle serait l’opinion du malade. Mais cela peut poser problème en cas de désaccord entre les membres de la famille. Dans ce cas, le médecin ne décide pas seul. Il requiert l’avis de l’équipe soignante et engage une discussion avec un médecin auquel il n’est pas subordonné. « C’est une discussion collégiale. Mais c’est le médecin qui porte la responsabilité finale de la décision. » Quand les personnes sont sous tutelle, c’est plus complexe : si la tutelle est plus large que la tutelle aux biens, la loi prévoit que la volonté de la personne protégée est toujours première. « Mais on constate qu’en pratique, les professionnels cherchent à se tourner vers le mandataire ou le juge des tutelles. » Si la loi Léonetti 2005 interdit l’euthanasie, elle proscrit aussi l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique), promeut les soins palliatifs et réaffirme l’importance de la volonté du malade. « Une loi excellente, votée à l’unanimité, mais mal connue et mal comprise. Une situation exceptionnelle (l’affaire Lambert) a servi de prétexte pour reprendre le débat. » La loi Léonetti-Claeys de 2016 accentue la lutte contre l’obstination déraisonnable. « On peut même arrêter les traitements quand cela n’a plus de sens pour permettre « un atterrissage en douceur ». C’est la maladie et l’épuisement qui tuent, pas l’arrêt des traitements. » Soulager la douleur et la souffrance Par contre, toute personne a le droit de recevoir des traitements visant à soulager la douleur. Ainsi, dans certains cas, les traitements analgésiques prescrits auront pour « effet secondaire » d’abréger la vie en toute légalité. « La douleur fait crever. L’absence de douleur permet plus de confort, de paix. » Une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience peut ainsi être maintenue jusqu’au décès. Cette procédure est engagée lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable et que son pronostic vital est engagé à court terme. Dans ce cas, « mon objectif prioritaire sera de soulager les souffrances du malade et de l’assister moralement. » Une philosophie que le professeur Marc Berthel résume ainsi : « Je n’abrégerai pas votre route, mais je vous aiderai à enlever les pierres sur votre chemin. »